分類: 孕嬰安全 常識詞典 編輯 : 常識 發(fā)布 : 03-25

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說起生病都不會陌生，在日常生活中是很常見的疾病。當(dāng)出現(xiàn)罕見病之后，也就意味著患者恢復(fù)的幾率并不是很高的，甚至還有可能會在更短的時間內(nèi)面臨死亡。下面跟小編一起來看下，罕見病是屬于什么疾?。?很多罕見病確切病因不明，且多為先天性疾病。九三學(xué)社北京市委原副主委、《中國罕見病研究報告2018》執(zhí)筆人王琳在會上說，罕見病是人類進(jìn)化和生存過程中必然付出的代價，就像人類學(xué)會直立行走，其代價是容易患上其他動物不易患上的一些疾病。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的報告，每個人都攜帶有隱形遺傳病的致病基因，你和家人沒有患病，不等于沒有威脅。所以，我們關(guān)心罕見病病人，就是關(guān)心我們自己。罕見病又叫“孤兒病”，就是發(fā)病率極低的病，是用數(shù)學(xué)概率定義的一類疾病。全球沒有統(tǒng)一的定義，各國對罕見病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。我們有時候能聽到的這些疾病，比如：白化病、漸凍癥等，就是罕見病。其實在大醫(yī)院里，罕見病并不罕見。省衛(wèi)健委在會上提供的材料顯示，從2019年10月我國建立罕見病病例信息登記制度以來，截至今年11月20日，我省11所罕見病協(xié)作醫(yī)院完成的病例登記就有17597例。全國政協(xié)委員、省人民醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主任黃改榮也說，我省人口多、出生人口基數(shù)較大，每年實際存在大量的罕見病患兒，比如腓骨肌萎縮癥、進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥、白化病、脊髓性肌萎縮癥等，在醫(yī)院并不少見。以上就是有關(guān)罕見病這方面常識的相關(guān)介紹，相信通過小編的介紹大家已經(jīng)對罕見病有了一個全新的了解。如果你想了解更多有關(guān)罕見病這方面的常識，不妨繼續(xù)關(guān)注。

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